WYDARZENIA

FORUM WYMIANY WIEDZY I DOŚWIADCZEŃ 18-19 czerwca 2021 r.

   Forum Wymiany Wiedzy i Doświadczeń to regularna inicjatywa spotkań organizowanych przez Novartis w Polsce z organizacjami zrzeszającymi i reprezentującymi polskich pacjentów, podczas których prowadzone są rozmowy o najważniejszych aspektach ochrony zdrowia, tematach ważnych z perspektywy pacjenta i systemu opieki, dzieleniu się doświadczeniami, wiedzą, opiniami.
W tym roku po raz pierwszy przedstawiciele Stowarzyszenia Metalowych Serc w Przemyślu – Gerard Szczygieł i Grzegorz Strzałkowski wzięli udział w tym wydarzeniu.
Prelegenci Forum:
dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare Uczelnia Łazarskiego
Stefan Bogusławski, ekspert rynku zdrowia
Maria Libura, ekspert, Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. zdrowia, kierownik, Zakład Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski
dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia
Aleksandra Kurowska, redaktor naczelna cowzdrowiu.pl
Igor Grzesiak, wiceprezes zarządu, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Novartis:
Michał Bichta, Marta Wielondek – powitanie, oficjalne otwarcie spotkania
Aneta Poznańska – wprowadzenie do spotkania
Wojciech Nowak – prezentacja dot. perspektywy europejskiej
Katarzyna Raczyńska, Beata Jankowiak-Bolko – moderacja spotkania
Paweł Wakor, Anna Ciepiela, Joanna Bogdanowicz

SPOTKANIE POROZUMIENIA ORGANIZACJI KARDIOLOGICZNYCH ZE ŚRODOWISKIEM DECYDENTÓW  I EKSPERTÓW
  • W dniu 31 maja 2021r. odbyło się spotkanie Porozumienia Organizacji Kardiologicznych z Ministrem Bartłomiejem Chmielowcem – Rzecznikiem Praw Pacjenta.

      W spotkaniu wzięli udział: Rzecznik Praw Pacjenta – Bartłomiej Chmielowiec, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji – Marzanna Bieńkowska, konsultant krajowy w dziedzinie kardiologii – prof. Jarosław Kaźmierczak, Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego –  prof. Adam Witkowski, prof. Marcin Czech – ekspert z zakresu farmakoekonomii oraz Przedstawiciele Porozumienia Organizacji Kardiologicznych.

       Przedstawienie obecnej sytuacji osób z chorobami serca z perspektywy pacjenta – Agnieszka Wołczenko,  dr Marta Kałużna-Oleksy – perspektywa klinicysty. Komentarz Rzecznika Praw Pacjenta – Bartłomieja Chmielowca – problemy pacjentów kardiologicznych z perspektywy urzędu Rzecznika Praw Pacjenta.

    Sesja pytań i odpowiedzi dla Organizacji zrzeszonych w Porozumieniu Organizacji Kardiologicznych.

SZKOLENIE RADY ORGANIZACJI PACJENTÓW PRZY RZECZNIKU PRAW PACJENTA

   W dniu 20 maja 2021 r. odbyło się szkolenie Rady Organizacji Pacjentów, na którym pracownicy Departamentu Prawnego Biura Rzecznika Praw Pacjenta udzielili  odpowiedzi na pytania związane z  dostosowaniem stron internetowych i aplikacji mobilnych Organizacji – do zmiany przepisów związanych z cyfryzacją.

Celem ustawy jest wdrożenie do polskiego porządku prawnego dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/2102 z 26.10.2016 r., która nakazuje zwiększenie dostępności stron internetowych i mobilnych aplikacji organów sektora publicznego w oparciu o wspólne wymogi dostępności, co powinno poprawić konkurencyjność podmiotów zajmujących się programowaniem i projektowaniem stron internetowych lub aplikacji mobilnych, a także zmniejszyć koszty ponoszone przez organy sektora publicznego związane z dostępnością cyfrową i mobilną.

 SZKOLENIE RADY ORGANIZACJI PACJENTÓW PRZY RZECZNIKU PRAW PACJENTA

   W dniu 28 kwietnia 2021 r. odbyło się szkolenie Rady Organizacji Pacjentów na temat „Udział organizacji pacjentów w procesie legislacji”. Szkolenie przeprowadzili  prawnicy  – Dyrektor Departamentu Prawnego – Pan Paweł Grzesiewski oraz Zastępca Dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających – Pan Konrad Miłoszewski.

IV SPOTKANIE RADY ORGANIZACJI PACJENTÓW PRZY RZECZNIKU PRAW PACJENTA

24 lutego 2021r. odbyło się spotkanie on-line Rady Organizacji Pacjentów zorganizowane przez Rzecznika Praw Pacjenta. Nasze Stowarzyszenie reprezentowała Pani Doktor Alicja Pietruszka – Zasadny oraz Prezes Gerard Szczygieł.

W programie spotkania:

🔵 Informacja Rzecznika Praw Pacjenta o podjętych działaniach – Bartłomiej Chmielowiec Rzecznik Praw Pacjenta

🔵 Dochodzenie roszczeń przez pacjentów – aktualne działania RPP oraz wizja nowego modelu pozasądowego. Tomasz Młynarski Za-ca Dyrektora Departamentu Prawnego

🔵 Omówienie problemu objęcia organizacji pozarządowych Tarczą Antykryzysową – dyskusja moderator Jakub Gołąb Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji.

METALOWI WSPIERAJĄ WIELKĄ ORKIESTRĘ ŚWIĄTECZNEJ POMOCY

4 lutego2021r. w siedzibie Stowarzyszenia odbyło się przekazanie naszego unikalnego  zestawu kubków wylicytowanych na stronie FB Stowarzyszenia Metalowych Serc Panu Piotrowi Tomańskiemu. Szczęśliwy zwycięzca nie krył radości. Wylicytowana kwota zasiliła  konto 29 finału WOŚP. #WSPIERAMY WOŚP #SIE POMAGA #29 FINAŁ WOŚP #WESPRZYJ I TY

 

   I FORUM LIDERÓW POROZUMIENIA ORGANIZACJI KARDIOLOGICZNYCH

19 listopada 2020r. odbyło się online spotkanie Liderów Organizacji należących do  Porozumienia Organizacji Kardiologicznych. W czasie spotkania przedstawiona została  idea Porozumienia – RAZEM DLA SERCA. Omówiono palące problemy dotyczące niewydolności serca oraz dyskutowano nad tym,  jak powinna wyglądać opieka nad osobami z niewydolnością serca w Polsce.

III SPOTKANIE RADY ORGANIZACJI PACJENTÓW PRZY RZECZNIKU PRAW PACJENTA

    28 października 2020 r. odbyło się online III Spotkanie Rady Organizacji Pacjentów zorganizowane przez Rzecznika Praw Pacjenta. Na spotkaniu poruszonych zostało wiele tematów i problemów dotyczących funkcjonowania pacjenta w czasie COVID-19 zwłaszcza pacjentów z chorobami przewlekłymi. Wraz z przedstawicielami innych organizacji pacjenckich rozmawiano o aktualnych potrzebach pacjentów. Sytuacja służby zdrowia staje się coraz bardziej dramatyczna, dlatego należy szukać rozwiązań, aby to natychmiast zmienić. Nasze Stowarzyszenie reprezentowała Pani Doktor Alicja Pietruszka – Zasadny .

II spotkanie Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta

 

       7 maja 2020r. w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta odbyło się II spotkanie Rady Organizacji Pacjentów. Spotkanie, z uwagi na sytuację epidemiczną przeprowadzone było poprzez wideokonferencję. Uczestniczyło w nim ponad 60 liderów organizacji pacjentów.

    W ramach prac Rady przewidziane są działania zmierzające do wprowadzenia zmian przepisów prawa oraz rozwiązań poprawiających przestrzeganie praw pacjenta w uzyskaniu świadczeń zdrowotnych, jego bezpieczeństwa w trakcie ich udzielenia oraz szeroko rozumiana współpraca z organizacjami pozarządowymi m.in. w zakresie nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, czy też propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia w kierunku pacjentocentrycznym.

    Tematem przewodnim dzisiejszego spotkania była próba odpowiedzi na pytania – Czy epidemia koronawirusa zmieni Polski system ochrony zdrowia? Czy po zakończeniu tej wyjątkowej sytuacji staną przed nami nowe wyzwania, jak będzie wyglądał system opieki zdrowotnej w Polsce po epidemii, czy będziemy musieli tworzyć nowe procedury, poprawiać programy lekowe, czy zaczniemy na stałe korzystać z porady telemedycznej?

    Na wstępie, Rzecznik Praw Pacjenta przekazał organizacjom informacje o działaniach, które podjął w związku z wystąpieniem epidemii COVID-19. Mają one na celu wsparcie pacjentów w czasie jej trwania. Podzielił się również sygnałami i opiniami wpływającymi do Biura na temat bieżącej sytuacji w służbie zdrowia oraz zakresu świadczonych usług medycznych i terapii w okresie występowania COVID19.

    Jednocześnie apelujemy do wszystkich pacjentów, którzy podejrzewają u siebie chorobę, żeby zgłaszali się do  swojego lekarza prowadzącego i postępowali zgodnie z jego zaleceniami.

Pacjencie pamiętaj, obawa przed zakażeniem koronawirusem nie może powstrzymywać Cię przed rozpoczęciem leczenia ani jego kontynuacją.

    Przedstawiciele organizacji pacjentów wskazywali problemy z jakimi spotkali się pacjenci i ich bliscy w trakcie epidemii. Główne z nich to utrudniony dostęp do badań diagnostycznych i lekarzy specjalistów. Duże zaniepokojenie budzą również kolejki oczekujących na zabiegi w szpitalach. Organizacje zaapelowały o jak najszybsze podejmowanie działań systemowych dla poprawy przestrzegania praw pacjenta w Polsce oraz wskazali sposoby ich rozwiązania.

   Jednym z nich jest kontynuacja porad udzielanych na odległość z wykorzystaniem technologii, czyli tzw. telemedycyna. Zapewnia ona kontakt z lekarzem bez konieczności wychodzenia z domu. Rzecznik podkreśla, że świadczenia zdrowotne realizowane za pośrednictwem teleporady powinny być udzielane na takich samych zasadach, jak tradycyjna porada w gabinecie lekarza i również zachęca do tej formy konsultacji.

   Podczas spotkania poruszono wiele innych ważnych tematów i spraw związanych z obecną trudną sytuacją i wyzwaniami, które czekają nas po epidemii. Zostaną one podjęte również w zespołach roboczych Rady Organizacji Pacjentów.

Źródło: Rzecznik Praw Pacjenta

 STOWARZYSZENIE METALOWYCH SERC reprezentował na tym spotkaniu Członek Zespołu ds. chorób cywilizacyjnych Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta Pani Doktor Alicja Pietruszka – Zasadny.

PIERWSZE SPOTKANIE RADY ORGANIZACJI PACJENTÓW

                5 lutego 2020r. odbyło się w Warszawie pierwsze spotkanie Rady Organizacji Pacjentów, podczas którego Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec wraz z przedstawicielami Rady ustalili zadania i priorytety działań. ROP będzie działała spotykając się co najmniej 2 razy do roku, resztę prac prowadząc w trybie obiegowym oraz w formule Zespołów Roboczych. Powołano następujące zespoły: zespół ds. propozycji zmian w systemie ochrony zdrowia, zespół ds. chorób cywilizacyjnych, zespół ds. onkologii, zespół ds. psychiatrii i neurologii , zespół ds. chorób rzadkich oraz zespół ds. seniorów.

                STOWARZYSZENIE METALOWYCH SERC W PRZEMYŚLU podejmie prace w zespole ds. chorób cywilizacyjnych. Zespół ten będzie zajmował się m.in. działaniami na rzecz profilaktyki, edukacji obywateli, szeroko rozumianej promocji zdrowia oraz nierówności w zdrowiu.

II KONGRES PACJENTÓW KARDIOLOGICZNYCH W KRAKOWIE

                13 grudnia 2019 roku odbył się w Krakowie II KONGRES PACJENTÓW KARDIOLOGICZNYCH, skupiający wokół siebie  społeczność chorych na schorzenia serca i naczyń. Kongres odbywał się jednocześnie z największą w Europie Środkowej konferencją kardiologów interwencyjnych – New Frontiers in Interventional Cardiology (NFIC). Program tegorocznego wydarzenia podzielony był na 3 części: systemową, naukową i edukacyjną.

                Komitet Organizacyjny i Naukowy w składzie prof. Dariusz Dudek , prof. Jerzy Sadowski i Beata Ambroziewicz – Prezes Zarządu Polskiej Unii Organizacji Pacjentów( PUOP) swoimi krótkimi wystąpieniami  rozpoczęli kongres.

Organizatorzy zaplanowali interesujące wykłady i spotkania z wybitnymi polskimi kardiologami. Zebrani mieli możliwość spotkania sie z prawdziwą historią choroby z perspektywy pacjenta i lekarza. Dowiedzieli się również jak aktywnie żyć i walczyć z chorobą. Mogli  skorzystać z bezpłatnych badań i konsultacji lekarskich.

            Członkowie Stowarzyszenia Metalowych Serc w Przemyślu wzięli udział w tym wydarzeniu.

I FORUM ”SERCE  PACJENTA” W KATOWICACH

    28 września 2019 roku w Katowicach miało miejsce unikatowe wydarzenie edukacyjne skierowane zarówno do indywidualnych pacjentów z chorobami układu krążenia, jak i organizacji pacjenckich zrzeszających pacjentów i ich bliskich, którego organizatorem było Polskie Towarzystwo Kardiologiczne. Przewodniczącą Komitetu Organizacyjnego była prof. dr hab. Ewa Straburzyńska- Migaj.

  Celem, jaki postawili sobie Organizatorzy było dotarcie z wiedzą na temat profilaktyki, leczenia i konsekwencji stosowanych terapii do indywidualnych pacjentów i ich rodzin, organizacji pacjenckich, lokalnych centrów inicjatyw senioralnych, fundacji i stowarzyszeń zajmujących się promocją zachowań prozdrowotnych oraz organizacji pozarządowych i administracji lokalnej, których wsparcie przyczyniło się do sukcesu Forum.

   Bogaty program edukacyjny jaki przygotowali organizatorzy składał się między innymi z licznych warsztatów i czterech modułów edukacyjnych dla pacjentów: pacjent po zawale, pacjent z arytmią, pacjent z chorobami zastawki oraz pacjent z niewydolnością serca. Zorganizowano również porady prawno – ekonomiczne dotyczące zakładania organizacji pacjenckich, pozyskiwania środków finansowych przez te organizacje oraz sposobów współpracy z innymi organizacjami pozarządowymi.

            Stowarzyszenie Metalowych Serc w Przemyślu zostało zaproszone jako Partner do udziału w tym wydarzeniu. Było to dla nas ogromne wyróżnienie.